Mi presento: ho 36 anni e ho l’endometriosi.
L’ endometriosi e’ una malattia femminile cronica, per ora senza alcuna cura disponibile e della quale non sono state ancora trovate le cause.
Il termine deriva da endometrio che è la mucosa che riveste l’utero e che ogni mese viene espulsa con la mestruazione.In alcune donne, questa mucosa cresce al di fuori dell’utero ovvero sulle ovaie, sulle tube, sulla vescica, sugli ureteri e sull’intestino e anche, sebbene con minor frequenza, su polmoni e diaframma.
Questi impianti di tessuto, detti focolai, si comportano proprio come se fossero nell’utero, ovvero, sottoposti alle stimolazioni ormonali, crescono e sanguinano mensilmente, ma il sangue, non potendo fuoriuscire dal corpo, rimane incapsulato e si raccoglie sotto forma di cisti.
Inoltre il sanguinamento ciclico infiamma il peritoneo e favorisce la formazione di aderenze che creano forti adesioni tra i visceri addominali e il peritoneo stesso.
Secondo dati ONU l’endometriosi colpisce 150 milioni di donne nel mondo, 14 milioni in Europa e oltre 2 milioni in Italia.
Nonostante l’ampia diffusione dell’endometriosi poche persone sanno cosa sia!
I mezzi di comunicazione fanno ben poco per mettere le donne nella condizione di sapere e comprendere.
Questo perché? Perché l’endometriosi e’ definita come malattia benigna.
E’ vero, e’ benigna, ma nessuno dice che determina dolori talvolta lancinanti che sfiniscono perché continui e giornalieri e svariati altri problemi quali: dolore pelvico cronico accentuato durante il ciclo mestruale o qualche giorno prima, dolore all’evacuazione, dolore durante e dopo l’atto sessuale, affaticamento cronico, periodi di stitichezza alternati a diarrea, gonfiore addominale, sterilita', dolori che interessano l’apparato urinario, dolori che interessano l’apparato intestinale, dolori o senso di peso nel retto, perdite ematiche intermestruali, dismenorrea, dolore nella regione lombare o lungo un arto inferiore, nausee etc.
Il risultato e’ che la qualità di vita e ‘ molto compromessa a diversi livelli: lavorativo, sociale, affettivo e familiare.
Ad aggravare il tutto c’e’ la questione della diagnosi: occorrono circa 10 anni in media affinché una donna riceva una diagnosi esatta.
Tradotto in parole povere significa che una donna prima di ottenere una diagnosi corretta incontra moltissimi medici di ogni branca specialistica e tutti questi medici (da 5 a 15), rilasciano una diagnosi sbagliata con conseguente perdita di denaro, tempo e salute.
Secondo l’Associazione americana di endometriosi, il 38 % delle ragazze manifesta i primi dolori a 15 anni; il 21 % dei medici esclude l’endometriosi; nel 24 % dei casi l’endometriosi è scambiata con una sindrome del colon irritabile e nel 9% delle volte si pensa che la donna abbia problemi psicologici; nel 10% dei casi la definizione che viene data è “lei è una donna isterica”.
Talvolta sono le donne stesse a non voler ricercare la causa della loro situazione anche perché questo comporterebbe il confrontarsi con aspetti molto intimi e privati costituiti dal dolore durante i rapporti sessuali e l’infertilità.
A causa di questi aspetti l’endometriosi è spesso definita “malattia husbandits” ovvero “malattia allontana mariti” poiché la donna non potendo avere rapporti o essendo sterile e sentendosi inadeguata rifiuta il proprio compagno e il compagno, dal canto suo spesso decide di abbandonarla.
A parte questo aspetto così privato l’endometriosi provoca pesanti ripercussioni sulla vita sociale e lavorativa.
Le donne affette devono spesso chiedere congedi di malattia per poter avere un po’ di sollievo dal proprio dolore, ma soprattutto per affrontare i frequenti interventi chirurgici quasi d’obbligo nei casi più gravi.
Già, perché si tratta di una malattia recidivante e le recidive spesso si presentano anche poco tempo dopo la precedente operazione.
Alcune donne sono costrette a licenziarsi o a ridurre le ore di lavoro, ma quello che e’ più grave e’ che molte hanno paura di spiegare al proprio datore di lavoro la situazione per paura di essere licenziate.
Provate ad immaginare quanto sia delicato e difficile parlare dei propri problemi genitali con il datore di lavoro che poi spesso e’ anche un uomo!
Le numerose cicatrici (per chi ha subito 3 o 4 interventi) sull’addome, segni tangibili dell’endometriosi , si trasformano presto in cicatrici dell’anima e la donna frequentemente si trova a disagio anche nel contesto quotidiano.
Diffuse tra le donne con endometriosi sono la depressione e un basso livello d’autostima.
Ricordo inoltre che spesso le donne devono eseguire analisi e indagini strumentali che pagano per intero e lo stesso discorso vale per i farmaci che assumono: sono completamente a carico della donna affetta.
Non esistono esenzioni di alcun tipo e nemmeno riconoscimenti a livello d’invalidità.
Per tutti questi motivi, ho deciso di aprire un blog in cui racconto la mia esperienza con la malattia.
Nel blog sono anche presenti un forum, immagini,i risultati delle ultime ricerche, un calendario congressi e tanto altro, ma soprattutto spero che le donne sentano di potersi aprire come ad un’amica e non si isolino.
Diffondete quanto ho scritto nel post e visitate il blog o consigliatelo alle vostre amiche perché solo parlando e diffondendo informazioni potremo dire un giorno:
"Endometriosi? Io la conosco !"
L’indirizzo del blog e’
http://endometriosi.blog.dada.net Un profondo ringraziamento a Chicca che ci ha permesso di parlare di questa malattia che colpisce numerose donne nel mondo.